A linguagem na Síndrome de Down: pesquisa e intervenção
A Síndrome de Down (SD) (conhecida mundialmente como trissomia do 21 ou T-21) não é uma doença. É uma desordem genética que ocorre por um erro na divisão celular do óvulo ou do espermatozoide, levando a formação de um embrião com excesso de material genético em todas as células do corpo, especificamente, o cromossomo 21, por isso caracterizada cientificamente como trissomia do cromossomo 21 ou trissomia do 21 ou T-21. O excesso de material confere algumas características peculiares a quem têm a síndrome, como déficit intelectual (que não é deficiência mental).
Compreendendo que a área da linguagem (meio de acesso ao conhecimento do mundo, de si e dos outros) é uma das mais prejudicadas, em pessoas com SD, dois grupos – Fala Down e Saber Down -, e, consequentemente, dois dos projetos temáticos de pesquisa, coordenados, respectivamente, pela Profa. Dra. Carla Salati Almeida Ghirello-Pires e pela Profa. Dra. Marian Santos Oliveira, e vinculados à linha de pesquisa Aquisição e Desenvolvimento da Língua(gem) Típica e Atípica, do PPGLin, buscam, embora fundamentados em pressupostos teórico-metodológicos diferentes: i) responder questões relacionadas aos processos de aquisição e desenvolvimento da fala, da leitura e da escrita de sujeitos com SD; ii) e, ao mesmo tempo, intervir, nesses processos, defendendo que a linguagem é um instrumento de inclusão social e, portanto, de igualdade e de dignidade humana.
As dificuldades de linguagem no sujeito com SD podem ser observadas tanto na produção, nível fonético e fonológico, quanto na programação e organização do pensamento, níveis sintáticos, semânticos e pragmáticos. É preciso, pois, intervir desde muito cedo para que haja efetividade, principalmente no que tange à organização do pensamento e adequação à produção oral.
As atividades desenvolvidas pelos membros do grupo Fala Down fundamentam-se na Neurolinguística Discursiva e na Teoria Histórico-cultural e a linguagem é entendida como uma atividade que pressupõe uma contextualização histórica que se realiza por meio de práticas discursivas intencionais socialmente mediadas. Nessa perspectiva, a apropriação da linguagem permite que a criança ou jovem possa interagir com outros e se apropriar de toda riqueza produzida por uma determinada sociedade, e a internalização da linguagem possibilita a organização do pensamento. Assim, toda criança típica ou atípica e jovens adultos podem aprender, se lhes forem dadas as condições, já que a plasticidade do cérebro permite rearranjos em casos de comprometimentos, incluindo os de linguagem.
No Ecin – Fala Down, a Profa. Dra. Carla Salati Almeida Ghirello-Pires e seus orientandos de mestrado, doutorado, egressos e colaboradores atendem bebês, crianças, jovem e adultos. O trabalho é realizado individualmente, com bebês e crianças, e em grupo com os adolescentes e/ou adultos. Todos são atendidos semanalmente.
Atualmente, o grupo Fala Down atende 16 crianças de 2 meses a 4 anos. Com essas crianças, desenvolve atividades de estimulação inicial, pois quanto mais cedo a estimulação é iniciada mais chance de apropriação da criança para a criança com Síndrome de Down. Os atendimentos direcionados aos bebês visam dar orientações às mães para que, além do atendimento realizado no laboratório, elas estimulem seus filhos em casa. São dadas informações sobre atividades táteis cenestésicas e sobre o desenvolvimento da linguagem, informações de todas as etapas do desenvolvimento e orientações sobre como proceder em casa.
Os bebês acompanhados nas pesquisas conseguem atingir os mesmos níveis de desenvolvimento que seus coetâneos sem síndrome de Down, ou seja, apresentaram o balbucio por volta dos 10 meses e primeiras palavras até um ano e meio. Os atendimentos aos pré-escolares são direcionados às dificuldades que eles apresentam quanto aos aspectos fonético fonológicos.
Atendem, também, semanalmente, 7 crianças de 4 a 10 anos, que estão na fase da escolarização, e trabalham a linguagem escrita com as mesmas. Além disso, orientam os pais, dão suporte à escolas onde estão inseridas as crianças, por meio de orientações e palestras.
Nas intervenções no contexto escolar, educação básica, busca-se, por meio de encontros com professores da rede municipal e particular de ensino em que as crianças frequentam, mostrar: i) as questões guísticas que permeiam os processos de aprendizado e que são determinantes para a manutenção desses sujeitos na escola; ii) e outras vivências socioculturais importantes para a autonomia desse sujeito na sociedade.
Além das crianças, o grupo Fala Down atende 18 jovens e adultos de 15 a 40 anos, semanalmente. Com eles, o trabalho de convivência e intervenção é feito em grupo, no intuito de desenvolver relações de amizade além de promover o trabalho com a organização da linguagem, por meio de atividades que favorecem o pensamento abstrato.
As atividades desenvolvidas com os jovens e adultos visam a autorrealização e independência, como reuniões em grupo, participam em grupo como de festas, shows, passeios, atividades de culinária, etc.
Dentre os jovens do grupo 07 não estão alfabetizados e 8 estão fora da escola. Desta forma o grupo desempenha o papel de fornecer a estes jovens algo que lhes foi negado pela sociedade e estado. Os jovens fazem, ainda, aulas de espanhol e de música, como indicado na página do ECIN-Fala Down
O trabalho do grupo Fala Down conta com a colaboração importante da Associação Conquista Down, da Clínica MoviMente da parceria/colaboração da Terapeuta Ocupacional Rose Moitinho e do Prof. Weldon Ribeiro, além do espaço cedido para as atividades de culinária, no final de semana, e aulas de música. Conta também com a colaboração da Clínica Integrar que realiza os exames de audição dos sujeitos da pesquisa-ação de forma gratuita e que cede o espaço, aos sábados, para atendimento, semanal, a mães que vem de diferentes cidades do interior da Bahia; a especialistas em T21, que vem de outros estados, para avaliar, em Vitória da Conquista, as crianças, sujeitos da nossa pesquisa-ação.
A pesquisa-ação desenvolvida pelo grupo fala down tem como objetivo a investigação para buscar melhores instrumentos para a intervenção no trabalho com a linguagem oral e escrita, ou seja, para a prática efetiva de trabalho em extensão. O foco é a internalização da linguagem oral e escrita, visando não somente a sua produção, mas, principalmente, a programação e elaboração dessa produção, compreendendo que este processo envolve aspectos neurológicos, linguísticos e interacionais.
Núcleo Saber Down
O Núcleo de Pesquisa e Estudos em Síndrome de Down – Núcleo Saber Down foi criado em 2012, pela Profa. Dra. Marian Oliveira Santos, como desdobramento de sua tese de doutorado, tem se consolidado como um projeto que envolve o cuidado e estimulação à pessoa com Trissomia do Cromossomo 21 (T21) – criança, jovem, adulto, desenvolvendo atividades de estimulação motora, cognitiva, linguística, educacional e social, ao mesmo em que desenvolve pesquisas sobre essa população, em suas singularidades e potencialidades.
O Núcleo é composto por uma equipe multiprofissional (linguistas, fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, pedagogos etc) e o trabalho de estimulação realizado pela equipe multiprofissional se constitui como o espaço e dado privilegiados para as pesquisas sobre aspectos fonéticos e fonológicos da aquisição e desenvolvimento de fala, de escrita e de leitura. Atualmente, as atividades são desenvolvidas com 14 sujeitos com SD: 07 crianças, 05 jovens, 02 adultos.
Num processo de retroalimentação, os dados gerados nas atividades de estimulação são aquilo que se transforma em objeto de análise, enquanto as conclusões consequentes dessa análise servem como reflexão e remodelagem da própria estimulação dispensada às crianças, jovens e adultos com T21, no Núcleo Saber Down. A partir da teoria, nascem outras frentes como palestras, minicursos e rodas de conversas, baseadas nas evidências observadas pela equipe no cotidiano.